Ad 11 anni dalla morte di Luca Coscioni, gli 11 principali successi e sfide della sua Associazione.Dal Consiglio Generale ALC: “Tentativo di allontanamento va a detrimento della storia dei Radicali. Contrastiamo deriva scissionista”
Undici anni fa moriva Luca Coscioni, leader Radicale e docente universitario, malato poi di sclerosi laterale amiotrofica. Nel 2002 la nascita dell’Associazione che porta il suo nome, fondata con lo scopo di promuovere la libertà di cura e di ricerca scientifica, l’assistenza personale autogestita e affermare i diritti umani, civili e politici delle persone malate e disabili anche nelle scelte di fine vita.
L’associazione, dopo la scomparsa di Luca Coscioni il 20 febbraio 2006, ha continuato la sua lotta con l’obiettivo di trasformare in battaglia organizzata le speranze di tutti i gruppi di malati, medici, ricercatori e cittadini che si oppongono alle leggi proibizioniste sulla scienza. Leggi che, in Italia e in pochi altri stati europei, vietano la ricerca sulle cellule staminali embrionali, che potrebbero curare in futuro malattie come la sclerosi, il Parkinson, l’Alzheimer, il diabete, le lesioni del midollo osseo, il cancro, le patologie cardiovascolari, salvando 10 milioni di vite.
Ed è proprio in concomitanza con la ricorrenza che l’Associazione coglie l’occasione del Consiglio Generale per affrontare temi importanti nell’ambito della ricerca scientifica, della salute e sanità, con l’obiettivo di portarli all’attenzione nazionale e fare un bilancio della situazione attuale.
“Il Consiglio ritiene che gli obiettivi dell’associazione continuino ad essere costituenti il Partito radicale. Per questo, ritiene che il tentativo di allontanamento dell’Associazione Luca Coscioni da parte degli organi provvisori del partito radicale vada a detrimento del partito stesso e della propria storia – afferma Filomena Gallo, Segretario dell’Associazione – Il Consiglio impegna dunque gli organi dirigenti a resistere all’estromissione in atto valorizzando i connotati nonviolenti, transnazionali e transpartitici -dunque radicali- della propria azione, e a contrastare la deriva scissionista che la sospensione dello Statuto del partito radicale sta rendendo drammaticamente possibile”.
Undici anni senza Luca, ricordiamo in 11 punti le vittorie e le sfide principali della realtà da lui creata
Il parlamento ne discute: Dopo aver seguito decine di casi, ALC ha raccolto con il Comitato EutanaSIA legale 67.000 firme su una proposta di legge di iniziativa popolare per la legalizzazione dell’eutanasia e il testamento biologico. A seguito di un appello di decine di 70 personalità e di malati e dopo la disobbedienza civile di Marco Cappato, Mina Welby e Gustavo Fraticelli, finalmente il Parlamento ha calendarizzato la discussione sull’eutanasia; la conferenza dei capigruppo della Camera dei Deputati fissa al 27 febbraio 2017 il dibattito e la votazione in aula sulla proposta di legge in materia di testamento biologico (relatrice Donata Lenzi, PD).
2. FECONDAZIONE E RICERCA: LA LEGGE 40 SMONTATA NEI TRIBUNALI ITALIANI ED EUROPEI – Dopo il boicottaggio referendario, l’Associazione Luca Coscioni non si è fermata. Ha aiutato tante coppie infertili, sterili e fertili con persone affette da malattie geneticamente trasmissibili a fare ricorso giudiziario contro la legge 40, sia davanti ai tribunali nazionali che alla Corte Europea dei Diritti dell’Uomo, invocando il diritto fondamentale – e costituzionale – alla salute. Il risultato è stato quello di ottenere la cancellazione di alcuni dei divieti previsti dalla legge: l’impianto di più di tre embrioni, conferma della deroga alla crioconservazione,el’analisi genetica pre-impianto per coppie fertili e non e il divieto di eterologa. La Corte Costituzionale nel 2009, nel 2014, e in ultimo nel 2015 ha cancellato questi divieti che non hanno fondamento costituzionale. Si attendono ora i pronunciamenti sulla donazione alla ricerca degli embrioni non idonei per una gravidanza.
3. LUCA E LE STAMINALI: DAL CORPO DEI MALATI AL CUORE DELLA POLITICA – Luca Coscioni, da malato di sclerosi laterale amiotrofica e leader radicale, con il sostegno di oltre 50 Premi Nobel alla sua candidatura ha investito la politica italiana e mondiale della questione – fino a quel punto sconosciuta alla gran parte dell’opinione pubblica – del proibizionismo sulla ricerca scientifica in materia di staminali embrionali. Sempre su iniziativa di Luca Coscioni, diventano oltre 100 i Premi Nobel e migliaia gli scienziati che si mobilitano con successo per impedire che l’Onu voti una convenzione per la messa al bando mondiale della clonazione terapeutica; ottengono un secondo successo al Parlamento europeo, che respinge il tentativo di escludere la ricerca sulle staminali embrionali dai finanziamenti dell’Unione europea.
4. IL REFERENDUM SULLA LEGGE 40: L’ILLEGALITÀ FERMA L’ABROGAZIONE- Assieme a Radicali italiani e a altre organizzazioni, l’Associazione fu determinante nella campagna di raccolta di oltre 700.000 firme sui referendum abrogativi della legge 40 contro la fecondazione assistita e la ricerca sugli embrioni. In particolare, centinaia di medici della fecondazione assistita e di scienziati scesero in campo per i referendum. L’iniziativa fu bloccata da una serie impressionante di illegalità: la bocciatura da parte della Corte costituzionale del referendum di abrogazione complessiva; la campagna televisiva di disinformazione sui referendum di abrogazione parziale; la mobilitazione dei ministri del culto cattolico nell’invito a disertare le urne e sabotare i referendum. Tutto ciò determinò il mancato raggiungimento del quorum.
5. IL CONGRESSO MONDIALE: UNA SEDE TRANSNAZIONALE PER SCIENZA E POLITICA – Il “Congresso Mondiale per libertà di ricerca” ha l’obiettivo di aumentare la consapevolezza a livello mondiale sul tema e favorire un dialogo basato sui fatti e le evidenze tra i responsabili politici, i pazienti, la comunità scientifica. Il Congresso Mondiale si è riunito tre volte: a Roma (2006), Bruxelles (2009), Roma (2014) con la presenza di Premi Nobel, Ministri nazionali e Commissari europei. Ha promosso il “Rapporto sulla libertà di ricerca nel mondo” per misurare il grado di libertà che ricercatori, operatori sanitari e pazienti hanno in ciascun Paese.
6. DISABILITÀ: RIVOLUZIONE TECNOLOGICA, ASSISTENZA AUTOGESTITA E ABBATTIMENTO BARRIERE – Nell’ultima fase della malattia, Luca Coscioni comunicava attraverso il movimento degli occhi su una tastiera virtuale, grazie alla voce di un sintetizzatore vocale. Come per Luca, le nuove tecnologie digitali potrebbero far recuperare le funzioni vitali perdute a milioni di persone nel mondo. L’Associazione ha chiesto – e a volte ottenuto, ad esempio nel Lazio – che le regioni finanziassero queste strumentazioni. Si è battuta, anche con scioperi della fame, affinché lo Stato includesse tali strumenti nell’elenco (il cosiddetto “nomenclatore”, fermo dal 1999) quelli rimborsabili dalle ASL. Ha proposto delibere, come la “delibera Mingroni” approvata in Abruzzo, per riconoscere risorse all’assistenza autogestita. Ha ottenuto la condanna di Comuni (es. Roma) e soggetti (es. Poste Italiane e ATAC) per la presenza di barriere architettoniche e la mancata adozione dei PEBA. Ha inoltre realizzato l’APP NO BARRIERE, gratuitamente scaricabile sugli smart phone che consente la segnalazione in tempo reale di barriere architettoniche alle amministrazione e una graduale rimozione delle stesse. Nel gennaio 2017 ha finalmente ottenuto l’aggiornamento del nomenclatore tariffario degli ausili e delle protesi.
7. L’EMBRIONE NON È PERSONA: VITTORIA DAVANTI ALLA CORTE INTERAMERICANA – Il Costarica proibisce la fecondazione assistita in vitro. La Corte Interamericana dei diritti umani ha condannato nel 2012 il Costarica per la violazione dei diritti umani fondamentali. L’Associazione Luca Coscioni con il Partito radicale trasnazionale si è inserita nel giudizio con amicus curiae che evidenziava l’assenza di l’equiparazione giuridica e scientifica tra embrione e persona, equiparazione che viene usata dai proibizionisti di tutto il mondo per attaccare la liceità dell’aborto e della ricerca sulle staminali embrionali, oltre che della fecondazione assistita. La sentenza della Corte è un precedente fondamentale per la tutela della salute -in particolare delle donne e dei portatori di malattie genetiche- in tutto il mondo. Definisce il diritto al ricorso alla fecondazione medicalmente assistita, diritto umano meritevoli di tutela, afferma che l’infertilità e la sterilità sono malattie e come tali vanno trattate a carico del SSN. A seguito della sentenza della Corte Interamericana dei diritti umani dal marzo 2016 in Costa Rica è in vigore una nuova legge sulla procreazione medicalmente assistita e l’Argentina ha emanato subito dopo la sentenza ha emanato una ottima legge in materia che rispetta i dettami della sentenza stessa.
Tanti i traguardi raggiunti finora dall’Associazione e testimoniati da questi numeri:Oltre 13.000 persone hanno sostenuto le iniziative di Associazione Luca Coscioni
Oltre 100 premi Nobel hanno sostenuto le campagne di Associazione Luca Coscioni
Oltre 100.000 cittadini hanno firmato la proposta di legge di iniziativa popolare per l’Eutanasia Legale di Associazione Luca Coscioni
Quasi 70.000 persone hanno firmato la proposta di legge di iniziativa popolare per la legalizzazione della cannabis Legalizziamo!
Moltiplicazione fondo PRIN. ALC propone che la dotazione dei PRIN (Progetti di Ricerca di Interesse Nazionale) sia portata dalla attuale cifra di 32 milioni di euro l’anno (92 milioni su 3 anni) alla cifra di 460 milioni di euro l’anno. Per garantire il finanziamento il primo anno, si potrebbe attingere ai fondi accantonati presso la Banca d’Italia dall’IIT come residuo di risorse non spese.
L’Italia è l’unico Paese in Europa in cui le Università e le aziende non possono partecipare alla call europea E-RARE sulla ricerca su malattie rare. Possono partecipare solo gli IRCCS; risulta escluso il MIUR e tutto viene gestito dal Ministero della Salute. A partire da questo tema, si può rendere utile la creazione di responsabilità analoghe a ciò che in altri Paesi chiamano ‘Agenzia per la ricerca’.
9. APPELLO SUL DIRITTO ALLA SCIENZA. ALC ha preparato un appello per il diritto alla scienza indirizzato agli Stati Membri delle Nazioni Unite e rivolto a cittadini e personalità, in cui riafferma che la conoscenza e la scienza siano da annoverare tra i pilastri di una società aperta e democratica basata sullo Stato di Diritto la sola in grado di consentire il pieno godimento dei diritti umani stabiliti e delle libertà civili. L’appello chiede ai Governi di rispettare i loro obblighi internazionali relativi al pieno godimento dei diritti umani e di sostenere la ricerca scientifica a tutti i livelli.
10. ESPERIMENTI IN CAMPO APERTO DI GENOME EDITING. ALC invita il Governo italiano affinché investa nella ricerca scientifica delle cosiddette biotecnologie verdi anche attraverso la tecnica della correzione del genoma (genome editing); che l’Unione europea sottragga tale ricerca ai divieti attualmente imposti per i cosiddetti Organismi Geneticamente Modificati concentrando la regolamentazione sul prodotto e non sul processo; che le Istituzioni di ogni livello e la comunità scientifica investano sul confronto e il dialogo costante per valutare l’impatto delle nuove tecnologie in campo agroalimentare, coinvolgendo l’opinione pubblica nel rispetto dei principi fondamentali della democrazia liberale; che il Governo si impegni per consentire la sperimentazione in pieno campo dei prodotti della ricerca scientifica pubblica in modo da non accumulare ritardi incolmabili con i principali Paesi sviluppati.
11. DONAZIONE ALLA RICERCA DI BLASTOCISTI/EMBRIONI NON IDONEI PER UNA GRAVIDANZA. Attualmente gli embrioni/blastocisti non idonei per una gravidanza sono conservati presso i centri di procreazione medicalmente assistita senza alcuna destinazione poiché la legge 40 del 2004 ne vieta la distruzione e l’uso per la ricerca scientifica. Si auspica in un atto di Governo che destini alla ricerca i soli embrioni non idonei per una gravidanza.
