L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) denuncia gravi ritardi e mancanze nell’erogazione dei fondi per i malati di Sla in Sicilia
AISLA chiede alla Regione Sicilia, che ha appena sbloccato nuove risorse dedicate al sostegno economico delle persone con Sla, di garantire la corretta erogazione dei fondi alle famiglie siciliane
Palermo, 18 luglio 2014 – I malati di SLA in Sicilia in molti casi non ricevono oppure riescono ad avere solo con diversi mesi di ritardo gli assegni previsti dal Fondo per la non autosufficienza destinati al sostegno economico delle persone con Sla e all’assistenza domiciliare dei pazienti. Lo rileva AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, impegnata da 31 anni nell’assistenza dei malati di Sla e presente in Sicilia da 14 anni. In un incontro a Palermo, AISLA ha chiesto ai referenti dell’Assessorato regionale alla Salute di garantire la corretta erogazione delle risorse alle famiglie che spesso si trovano sole di fronte alla malattia.
La Regione ha sbloccato nelle ultime settimane due nuove tranche di risorse provenienti dal Fondo per la non autosufficienza 2011: la prima è destinata al pagamento degli assegni di cura per i 312 malati di Sla siciliani, la seconda serve a sostenere economicamente l’assistenza domiciliare delle persone con Sla. I fondi per gli assegni di cura, resi disponibili dalla Regione, devono essere erogati dai Comuni, le risorse per l’assistenza domiciliare, invece, dalle cooperative che la Regione stessa ha incaricato.
I malati di SLA siciliani stanno incontrando difficoltà proprio nell’erogazione dei fondi da parte di diversi Comuni e cooperative. AISLA chiede alla Regione di intervenire proprio nei confronti di Comuni e cooperative perché situazioni gravi, come ad esempio ritardi di 6 mesi nell’erogazione dei fondi alle famiglie, non si verifichino più.
L’11 settembre 2014 è previsto un nuovo incontro di AISLA in Regione. Nel frattempo la Regione si è impegnata a individuare negli Assessorati alla Famiglia e alla Salute e all’interno di ciascuna Azienda Sanitaria Provinciale un responsabile per la corretta presa in carico dei malati di Sla.
I problemi ancora irrisolti in Sicilia. Nell’incontro, in cui il vicepresidente di AISLA Vincenzo Soverino, insieme a Fabrizio Faraci di AISLA Enna e Paolo Volanti, neurologo del’IRCCS “F. Maugeri” di Mistretta e membro della Commissione Medico Scientifica di AISLA, ha incontrato referenti dell’Assessorato alla Salute, dall’Azienda Sanitaria Provinciale di Palermo e del Centro Sla di Palermo, AISLA ha sottolineato nuovamente i problemi che i malati di Sla e le loro famiglie devono affrontare in Sicilia.
Si registrano infatti ritardi o totale mancanza dell’erogazione di strumenti utili all’assistenza come ad esempio materassi antidecubito, sollevatori, sedie a rotelle e comunicatori*. In alcuni territori sono assenti servizi essenziali come gli interventi a domicilio, importanti anche per evitare il ricovero ospedaliero della persona (controlli legati alla respirazione, cambio/sostituzione cannula tracheostomica, gestione/sostituzione sonda PEG,…).
In molti casi le persone affette da Sla e le loro famiglie non hanno il supporto del personale specializzato per l’assistenza domiciliare. I famigliari devono gestire da sé i malati in situazioni delicate, ovvero costretti a letto, tracheostomizzati o con PEG (Gastrostomia Percutanea Endoscopica), la sonda che si inserisce nel tratto digestivo per consentire alle persone con Sla in gravi condizioni di continuare a alimentarsi.
L’assenza di regole condivise da tutte le Asp per la presa in carico dei malati determina un’assistenza disomogenea e inadeguata. Ad esempio nella maggior parte dei casi, i famigliari dei malati di Sla dimessi dall’ospedale non ricevono alcuna informazione su come gestire a casa i malati dopo interventi di tracheotomia o impianto PEG, con gravi rischi per la salute delle persone.
Le linee guida. Per ovviare a questi problemi AISLA, già nel febbraio del 2014 aveva proposto alla Regione di adottare le linee guida per la corretta presa in carico dei malati di Sla sul territorio siciliano, inviando agli Assessorati alla Salute e alla Famiglia, una prima stesura del documento.
La Regione ha iniziato in questi giorni a esaminare il testo e a valutare come le linee guida, che fissano a livello regionale regole e metodi su cui si deve basare l’assistenza ai malati di Sla a seconda del loro stato di salute e dell’evoluzione della malattia, possano essere applicate in Sicilia.
La Regione si è impegnata inoltre a individuare negli Assessorati alla Famiglia e alla Salute e all’interno di ciascuna Azienda Sanitaria Provinciale un responsabile per la corretta presa in carico dei malati di Sla e per l’applicazione delle linee guida quando saranno adottate ufficialmente
In vista del prossimo appuntamento dell’11 settembre 2014, AISLA monitorerà l’erogazione dei fondi ai malati di Sla per rilevare eventuali nuovi ritardi e mancanze. AISLA attende inoltre una risposta concreta della Regione sull’adozione delle linee guida.
* Strumenti tecnologici che consentono ai pazienti di comunicare anche nella fase più avanzata della malattia
AISLA Onlus nasce nel 1983 con l’obiettivo di diventare il soggetto nazionale di riferimento per la tutela, l’assistenza e la cura dei malati di SLA, favorendo l’informazione, la ricerca e la formazione sulla malattia e stimolando le strutture competenti a una presa in carico adeguata e qualificata dei malati. L’Associazione attualmente conta 60 rappresentanze territoriali in 19 regioni italiane e circa 1636 soci grazie al lavoro di oltre 200 volontari e di 8 collaboratori.
