l’Associazione Piera Cutino Onlus è impegnata nel promuovere attività di informazione, prevenzione ed assistenza ai pazienti, con Talassemia con l’obiettivo di raggiungere la piena guarigione da questa malattia che affligge terribilmente la Regione Siciliana con oltre 2.400 pazienti affetti da Talassemia sui 7000 pazienti di tutta Italia.
L’Associazione per la Ricerca Piera Cutino Onlus nasce nel 1998 al fine di promuovere, migliorare e sostenere l’assistenza sanitaria ai pazienti affetti da emoglobinopatie e di sensibilizzare l’opinione pubblica rispetto a queste patologie.
Lo scopo della sua attività è quello di abbattere il circolo vizioso fatto di silenzio e disattenzione che si crea attorno alla Talassemia, nella convinzione che la ricerca scientifica debba indirizzarsi anche verso le malattie rare e meno conosciute.
Le grandi industrie farmaceutiche e le compagnie di biotecnologia, infatti, di rado investono su queste malattie, perchè, contrariamente a quanto accade con le malattie cardiovascolari e i tumori, sono poco diffuse e non comportano un ritorno economico.
L’Associazione svolge attività di informazione e sensibilizzazione sulla malattia attraverso l’organizzazione di Convegni, Seminari e Incontri indirizzati sia alle scolaresche che al pubblico generico, al fine di offrire un’informazione sanitaria adeguata sulle modalità di prevenzione e sulle possibili terapie in via di sperimentazione;
Sviluppa progetti di assistenza medica finalizzati al miglioramento della qualità della vita per i pazienti talassemici provenienti da diverse parti della Sicilia e della provincia agrigentina, in collaborazione con l’Ematologia II dell’Ospedale “Vincenzo Cervello” di Palermo;
Sostiene la Fondazione Franco e Piera Cutino Onlus che sviluppa progetti di ricerca scientifica in collaborazione con l’Unità di Ricerca Piera Cutino diretta dal Professor Aurelio Maggio e operante presso l’Ospedale “Cervello.
Progetto Padiglione Franco e Piera Cutino per le Talassemie
OBIETTIVI DEL PROGETTO
- Sarà potenziata la ricerca scientifica nel settore della Terapia genica e del Trapianto in utero con nuove apparecchiature di laboratorio, introducendo nuovi ricercatori e sviluppando gli attuali contatti con Università e laboratori internazionali;
- Si migliorerà l’assistenza ai pazienti introducendo dei posti letto per la degenza e nuovo personale medico specializzato.
- L’ultimo piano del padiglione ospiterà una “casa albergo” per accogliere i familiari dei degenti dell’intero Ospedale. Un modo per fare sentire meno soli i pazienti, facendo in modo che i loro cari possano stargli vicino in un momento difficile come il ricovero in Ospedale.
Tra le altre attività, l’Associazione intende realizzare alcuni eventi nel territorio siciliano in concomitanza della giornata internazionale della Talassemia che cade l’8 maggio. A tal fine nella settimana che va dall’8 al 13 maggio saranno realizzate iniziative di informazione e prevenzione, con test del portatore sano gratuito per le donne, ed eventi di raccolta fondi.
Infatti, tutti i progetti hanno necessità di essere sostenuti da contributi ed elargizioni liberali che possano consentire all’Associazione di condurli con successo.
Il modo particolare si vuole dare attenzione all’evento del Thalassemia Day al Concerto di Beneficienza che si terrà al Teatro Pirandello di Agrigento, sabato 12 maggio, dalle ore 21:00., che l’Associazione sta realizzando con la fattiva e preziosa collaborazione del signor Mario Ottavio Carammazza, parteciperanno artisti di caratura nazionale.
Tutti i fondi raccolti saranno destinati ai lavori di costruzione del nuovo Padiglione per la Talassemia in corso di realizzazione presso il Presidio Ospedaliero “Cervello” di Palermo. In particolare i fondi saranno destinati a costruire laboratori di ricerca all’avanguardia per fare della Sicilia un punto di eccellenza e di riferimento per la Talassemia in Italia, dando così a tutti i pazienti talassemici una concreta speranza di guarigione.
CONCERTO:
Romanze e Duetti romantici
Con
Annunziata Lia Lantieri – Soprano
Vincenzo Di Donato – Tenore
Luisa Zecchinelli – Pianoforte
Musiche di:
Carlo Pedrotti Jules Massenet Giacomo Puccini Giovanni Sgambati Gioachino Rossini
(1817-1893) (1842-1912) (1858-1924) (1841-1914) (1792-1868)
Gaetano Donizetti Francesco Paolo Tosti Pietro Cimara Giuseppe Martucci Dario Fabiani
(1797-1848) (1846-1916) (1887-1927) (1859-1909)
ATTIVITA’ COLLATERALI
Test per portatore sano – gratuito per le donne
* 12 maggio 2012 – C/o l’Ospedale “Giovanni Paolo II – Sciacca;
* 13 maggio 2012 – C/o Laboratorio Restivo – Via Regina Elena, 46 – Canicattì
ARTE:
* 12 maggio ore 21,00 Porticato Teatro Pirandello – Mostra di Arte contemporanea collettiva a scopo benefico pro Thalassemia Day
*12 maggio ore 18,00 – ex Collegio dei Filippini – Concerto di musica Barocca:
Early Italian Chamber Music
con
Maurizio Parise Chiemi Wada Licia Tani Enzo Alessandra
Flauto dolce Flauto dolce Arpicordo Violoncello
