Il 10 novembre si celebra in tutto il mondo la Giornata Mondiale
dedicata ai tumori neuroendocrini (NET, Neuroendocrin Tumors)
alla quale l’Italia partecipa per la seconda volta.
Roma, 8 novembre 2013 – L’Italia partecipa per il secondo anno consecutivo al NET Cancer Day, la Giornata Mondiale dei tumori neuroendocrini che si celebra in tutto il mondo il 10 novembre con l’obiettivo di promuovere l’informazione e la conoscenza su questi tumori rari e di difficile diagnosi.
Dopo il successo e l’interesse ottenuti dall’iniziativa lo scorso anno, per l’edizione 2013 l’Associazione pazienti NET Italy raddoppia l’impegno con una serie di iniziative organizzate in tutta Italia: nei 50 Centri specializzati per la cura dei tumori neuroendocrini operatori sanitari, pazienti e volontari indosseranno sciarpe e spille con la zebra mascotte della Giornata, per richiamare l’attenzione su queste patologie e manifestare solidarietà e vicinanza a tutti i pazienti.
Quest’anno inoltre NET Italy ha voluto raggiungere la popolazione anche al di fuori dei Centri specializzati e ha scelto Bologna, città nella quale si è costituita l’Associazione, per promuovere un’iniziativa di sensibilizzazione verso i cittadini sui tumori neuroendocrini: il 10 novembre, infatti, presso la Galleria Cavour in Piazza Cavour, NET Italy sarà presente dalle 10.00 alle 13.00 con un banchetto informativo/divulgativo per celebrare la Giornata Mondiale.
«NET Italy svolge un ruolo determinante per il confronto e lo scambio continuo di esperienze tra i pazienti e le loro famiglie su tutto il territorio nazionale. Queste iniziative rispondono all’esigenza di sensibilizzare la popolazione sulle problematiche che la patologia oncologica neuroendocrina scatena» afferma Filippo Filippi, Presidente dell’Associazione NET Italy. «La Giornata Mondiale dedicata ai NET – continua Filippi – può portare speranza e informazioni alle persone e alle famiglie che convivono con queste patologie, che non possono e non devono essere lasciate sole».
I tumori neuroendocrini (NET, Neuroendocrine Tumors) sono patologie rare, con un’incidenza di circa 4-5 nuovi casi all’anno ogni 100.000 abitanti. Crescono lentamente e hanno di solito una prognosi più favorevole rispetto ad altre neoplasie.
Nell’80% dei casi i NET non danno inizialmente sintomi e questi, quando presenti, sono aspecifici e non vengono subito riconosciuti; questi tumori possono quindi rimanere a lungo silenti ed essere riscontrati quando già in fase metastatica, nel corso di altri accertamenti.
La scelta della zebra come simbolo della Giornata Mondiale trova ispirazione in un insegnamento che viene dato agli studenti delle scuole mediche di diversi Paesi che recita “quando sentite uno scalpitio di zoccoli subito pensate ai cavalli, ma qualche volta può trattarsi di zebre”, al fine di incoraggiarli a pensare alla causa meno comune e probabile dei sintomi.
«Il NET Cancer Day accende i riflettori sui bisogni, sulle attese e sulle nostre speranze. Sentiamo la necessità – sostiene Lia Ceccarelli, Vice Presidente di NET Italy – di condividere lo stesso obiettivo che garantisca equità nell’accesso alle cure e ai trattamenti per tutti i pazienti affetti da NET in tutto il mondo. Chiediamo pertanto l’attenzione dei decisori, degli operatori sanitari e dell’opinione pubblica per coordinare le azioni di politica a livello nazionale ed internazionale e rispondere così alla necessità di garantire maggiori fondi per la ricerca e le terapie di questi tumori».
Negli ultimi anni, comunque, la qualità e le aspettative di vita dei pazienti con NET sono migliorate grazie ad una maggiore conoscenza di queste patologie e alla conseguente maggiore efficacia degli schemi terapeutici.
Dalla conoscenza, a questo punto, si deve passare all’azione e soprattutto alla partecipazione: la scarsa informazione e la rarità di punti di riferimento specializzati, al pari della difficoltà a trovare persone con cui condividere la stessa esperienza, rendono infatti più arduo il percorso terapeutico.
C’è ancora molto da fare, quindi, per diffondere l’informazione, promuovere e sostenere la ricerca, programmare una formazione specialistica e soprattutto offrire a ciascun paziente affetto da queste specifiche malattie il miglior livello di assistenza.
Il NET Cancer Day è organizzato dalla Worldwide NET Cancer Awareness Day Alliance (WNCADA), un’Alleanza informale che riunisce Organizzazioni di volontariato e Associazioni Pazienti che si occupano di NET provenienti da numerosi Paesi.
