L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) denuncia la situazione critica dei malati di Sla siciliani: mancano una corretta assistenza domiciliare, un’informazione adeguata alle famiglie e linee guida regionali per la presa in carico delle persone malate di Sla
La Regione si impegna a sbloccare entro trenta giorni i fondi per l’assistenza a domicilio
Palermo, 25 giugno 2014 – In Sicilia rimane critica la situazione di molte persone affette da Sla (Sclerosi Laterale Amiotrofica) che spesso non ricevono alcun sostegno dalle Aziende Sanitarie Provinciali per l’assistenza domiciliare e non sono adeguatamente seguiti soprattutto nelle situazioni più delicate in cui sono costretti a letto dalla malattia. AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, impegnata da 31 anni a fianco dei malati di SLA e presente dal 2000 in Sicilia, ha nuovamente chiesto alla Regione, in un incontro a Palermo, di adottare misure per migliorare l’assistenza dei malati.
La Regione ha spiegato di aver già sbloccato un’ulteriore parte delle risorse del Fondo per la non autosufficienza 2011 destinate agli assegni di cura per 312 malati di Sla siciliani, ma le persone, come rilevato da AISLA, continuano ad avere problemi e ritardi nell’erogazione dell’assegno da parte di diversi Comuni.
La Regione si è impegnata a sbloccare entro 30 giorni le risorse per l’assistenza a domicilio, sempre provenienti dal Fondo per la non autosufficienza 2011. Tali risorse, che in Sicilia sono erogate attraverso le cooperative individuate dalla Regione, servono per sostenere economicamente i famigliari che, ad esempio, devono lasciare il lavoro per seguire il parente malato oppure devono pagare una badante perché li aiuti. Molte famiglie in Sicilia da mesi non ricevono alcun contributo poiché le cooperative che dovrebbero erogarli non ricevono i fondi dalla Regione.
Inoltre, non sono ancora state adottate dalla Regione le linee guida per la corretta presa in carico dei malati da parte delle Aziende Sanitarie Provinciali.
Per il 10 luglio è previsto un nuovo incontro tra AISLA e Regione Sicilia.
I problemi in Sicilia. Nell’incontro, in cui il vicepresidente di AISLA Vincenzo Soverino, insieme a Giovanna Tona del Movimento Difesa del Cittadino di Modica, ha incontrato referenti del Dipartimento della Famiglia e delle politiche sociali, dell’assessorato regionale alla Salute, dei policlinici di Palermo e Messina e della ASP di Palermo, AISLA ha portato all’attenzione della Regione le richieste di aiuto raccolte dai malati sul territorio: in molti casi le persone affette da Sla e le loro famiglie non hanno il supporto del personale specializzato per l’assistenza domiciliare. I famigliari devono gestire da sé i malati in situazioni delicate, ovvero costretti a letto, tracheostomizzati o con PEG (Gastrostomia Percutanea Endoscopica), la sonda che si inserisce nel tratto digestivo per consentire alle persone con Sla in gravi condizioni di continuare a alimentarsi.
Si registrano ritardi o totale mancanza dell’erogazione di strumenti utili all’assistenza come ad esempio materassi antidecubito, sollevatori, sedie a rotelle e comunicatori*. In alcuni territori sono assenti servizi essenziali come gli interventi a domicilio, importanti anche per evitare il ricovero ospedaliero della persona (controlli legati alla respirazione, cambio/sostituzione cannula tracheostomica, gestione/sostituzione sonda PEG,…).
I fondi. Per aiutare le famiglie ad affrontare l’assistenza domiciliare del malato la Regione Sicilia, come le altre Regioni italiane, ha a disposizione i Fondi ministeriali per la non autosufficienza. Nell’incontro con AISLA i referenti regionali hanno spiegato che sono già state erogate ulteriori risorse del Fondo per la non autosufficienza 2011 che garantiranno l’erogazione dell’assegno di cura per 312 malati di Sla siciliani.
Nonostante ciò, come osservato da AISLA, molti malati stanno incontrando difficoltà e ritardi nell’erogazione dell’assegno da parte di diversi Comuni.
La dottoressa Rosaria Lotà, del Dipartimento della Famiglia e delle politiche sociali, ha affermato che la
Regione sbloccherà entro trenta giorni altre risorse del Fondo per la non autosufficienza 2011, destinate a sostenere economicamente le persone che devono ricorrere a una badante per assistere il parente malato, o, ad esempio, devono lasciare il lavoro per dedicarsi a tempo pieno a questa attività.
In Sicilia tali risorse sono erogate alle famiglie attraverso le cooperative incaricate dalla Regione.
Da alcuni mesi diverse cooperative non stanno ricevendo fondi dalla Regione e di conseguenza molte famiglie non stanno avendo alcun sostegno economico all’assistenza domiciliare. In pratica, in questi casi, chi assiste i malati lo sta facendo gratuitamente anche se a causa di ciò ha dovuto smettere di lavorare.
L’erogazione delle ulteriori risorse promessa dalla Regione non sarebbe comunque risolutiva. Diverse cooperative siciliane infatti non riceveranno i fondi, poiché ad oggi, secondo la Regione, non hanno rendicontato in modo adeguato le attività svolte con le risorse ricevute. In questo contesto molti malati e le loro famiglie restano soli ad affrontare i problemi.
Le linee guida. Già nel febbraio del 2014 AISLA aveva proposto alla Regione di adottare le linee guida per la corretta presa in carico dei malati di Sla sul territorio siciliano che si stima siano circa 500. Le linee guida, di cui AISLA ha realizzato nei mesi scorsi una prima stesura sottoposta alla Regione per le sue valutazioni, fissano a livello regionale regole e metodi su cui si deve basare l’assistenza ai malati di Sla a seconda del loro stato di salute e dell’evoluzione della malattia
Ad oggi la Regione non ha ancora esaminato il testo delle linee guida e ha rimandato la discussione al 10 luglio prossimo. Fino ad oggi, inoltre, non è stato convocato il tavolo tecnico istituito a febbraio dall’Assessorato della Salute proprio per la definire e applicare le linee guida regionali.
L’assenza di regole condivise da tutte le Asp per la presa in carico dei malati determina un’assistenza disomogenea e inadeguata. Ad esempio nella maggior parte dei casi, i famigliari dei malati di Sla dimessi dall’ospedale non ricevono alcuna informazione su come gestire a casa i malati dopo interventi di tracheotomia o impianto PEG, con gravi rischi per la salute delle persone.
Per ovviare a queste situazioni, diverse Asl in tutta Italia, come ad esempio Reggio Calabria, Como, Lecce, Prato o Regioni, come il Piemonte, hanno adottato linee guida che prevedono percorsi di assistenza mirati per i malati di Sla.
Per la Sicilia, AISLA chiede soluzioni concrete per risolvere la difficile situazione dei malati di Sla, con la convinzione che questi ultimi non possano attendere i tempi burocratici per vedere riconosciuto il diritto all’assistenza. In assenza di risposte da parte della Regione, ad esempio nel prossimo incontro previsto il 10 luglio, AISLA porterà la protesta nelle strade e nelle piazze.
* Strumenti tecnologici che consentono ai pazienti di comunicare anche nella fase più avanzata della malattia
AISLA Onlus nasce nel 1983 con l’obiettivo di diventare il soggetto nazionale di riferimento per la tutela, l’assistenza e la cura dei malati di SLA, favorendo l’informazione, la ricerca e la formazione sulla malattia e stimolando le strutture competenti a una presa in carico adeguata e qualificata dei malati. L’Associazione attualmente conta 60 rappresentanze territoriali in 19 regioni italiane e circa 1636 soci grazie al lavoro di oltre 200 volontari e di 8 collaboratori.
