Il Coordinamento Nazionale Docenti della disciplina dei Diritti Umani richiama l’attenzione di tutti sulla ricorrenza di oggi (28 febbraio), dedicata alle malattie rare; la giornata mondiale è stata istituita nel 2008 da Eurodis, con l’intento di evidenziare le problematiche delle persone affette da patologie poco frequenti.
Patologia rara per molti significa una condizione di salute, per quanto grave, assai remota dall’esperienza di vita di ciascuno di noi; in pratica, tali disturbi vengono percepiti come “inesistenti” perché poco visibili e “celati” all’opinione pubblica.
Molte volte è difficile diagnosticare situazioni di tale natura e ci si limita a parlare genericamente di fragilità della persona o disagio psichico non ben definito. In verità nel mondo esistono 263-446 milioni di persone affette da tali disturbi; 18–30 milioni nell’Unione Europea e 2,1-3,5 milioni in Italia. Simili dati dovrebbero far riflettere perché non si tratta di cifre irrisorie; soprattutto considerando il “sommerso”, cioè tutte quelle persone il cui stato di salute non può essere accertato. Fortunatamente la ricerca e anche un’evoluzione della mentalità collettiva convergono nell’individuare casi di persone bisognose e soprattutto approntare soluzioni farmacologiche / didattiche atte alle loro esigenze.
Si deve, però, ulteriormente procedere lungo la via tracciata, affrontando le complessità in tutte le sedi atte ad alleviare le difficoltà delle famiglie e dei pazienti e sostenere con una serie di interventi di supporto le necessità che sono ovviamente correlate.
Il CNDDU propone nella settimana in corso di dedicare del tempo all’argomento, discutendone durante l’ora di Educazione civica o durante le ore curriculari, sottolineando l’importanza della ricerca e del valore dell’inclusione. Si suggerisce di visionare il video di Telethon (Le malattie genetiche rare: https://www.youtube.com/watch?v=s0tUqMoFbPw) e di confrontarsi con i propri studenti circa i contenuti proposti.
Il CNDDU invita il Ministero dell’Istruzione e della Competenza a sensibilizzare gli istituti scolastici e a valorizzare l’eventuale attenzione manifestata nei confronti del tema proposto.
