https://www.telethon.it/partecipa/eventi/siamo-in-piazza-con-tutto-il-cuore
- Sarà possibile sostenere la ricerca Telethon cercando uno dei banchetti presenti in oltre 3.000 piazze in tutta Italia: i Cuori di cioccolato saranno distribuiti dai volontari di Fondazione Telethon, Uildm, Avis, Anffas, Unpli, Azione Cattolica e presso le edicole di SI.NA.GI aderenti. Le piazze in cui saranno presenti i volontari saranno disponibili sul sito https://www.telethon.it/partecipa/eventi/siamo-in-piazza-con-tutto-il-cuore.
Palermo, 15 dicembre 2023 –Torneranno in oltre 3.000 piazze in tutta Italia i Cuori di cioccolato, distribuiti il 16 e 17 dicembre dai volontari di Fondazione Telethon, di UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, di AVIS Volontari Italiani Sangue, di Anffas – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, di UNPLI – Unione Nazionale delle Pro Loco d’Italia, di Azione Cattolica, e presso le edicole di SI.NA.GI aderenti.
“Facciamoli diventare grandi insieme” è l’invito che Fondazione Telethon rivolge ai cittadini per continuare a partecipare alla grande catena di solidarietà e sostenere la ricerca. È infatti solo uno sforzo di attivazione collettiva, che coinvolga la società tutta, che può permettere di donare speranze, terapie e futuro ai bambini e a tutte le persone con una malattia genetica rara, e alle loro famiglie.
Chi vorrà supportare la ricerca Telethon potrà donare per ricevere il Cuore di cioccolato, un prodotto firmato Caffarel, il noto marchio piemontese che produce cioccolato premium, per Fondazione Telethon e disponibile nelle due varianti classiche (cioccolato extra fondente e al latte)e nel nuovo gusto cioccolato bianco, come ringraziamento per una donazione di 15 euro. È possibile trovare i Cuori di cioccolato anche sullo shop online di Fondazione Telethon (shop.telethon.it).
Per partecipare in prima persona alla campagna come volontario e aiutare a distribuire i Cuori di cioccolato, è possibile telefonare al numero 06 440151 – tasto 2 oppure scrivere un’e-mail all’indirizzo volontari@telethon.it.
Fondazione Telethon ETS
Fondazione Telethon ETS è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale. Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti. Dalla sua fondazione ha investito in ricerca 660,3 milioni di euro, ha finanziato 2.960 progetti con 1.720 ricercatori coinvolti e 630 malattie studiate. Grazie a Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con l’industria farmaceutica, di cui dal 2023 la Fondazione stessa ne ha ottenuto la licenza per la produzione e la distribuzione in Europa. Strimvelis, questo il nome commerciale della terapia, è destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita. Un’altra terapia genica frutto della ricerca Telethon resa disponibile è quella per una grave malattia neurodegenerativa, la leucodistrofia metacromatica, dal nome commerciale di Libmeldy. Questo approccio terapeutico è in fase avanzata di sperimentazione clinica per un’altra immunodeficienza, la sindrome di Wiskott-Aldrich. Altre malattie su cui la terapia genica messa a punto dai ricercatori Telethon è stata valutata nei pazienti sono la beta talassemia e due malattie metaboliche dell’infanzia, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1. Inoltre, all’interno degli istituti Telethon è in fase avanzata di studio o di sviluppo una strategia terapeutica mirata anche per altre malattie genetiche, come per esempio l’emofilia o diversi difetti ereditari della vista. Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.
