Innovazioni terapeutiche e social media cambiano lo scenario e le prospettive
In Italia ogni anno si registrano 3.400 nuovi casi di Sclerosi Multipla (SM): una diagnosi ogni 3 ore. Oltre la metà dei pazienti ha meno di 40 anni, circa due terzi sono donne.La SM è considerata la principale causa di disabilità di origine non traumatica in età giovanile e adulta, con un forte impatto sociale; oltre ai costi per il SSN, stimati in circa 5 miliardi di euro l’anno, vanno considerate infatti le ripercussioni sul percorso di vita e l’ingresso nell’età adulta dei giovani pazienti: secondo una ricerca realizzata dal Censis per conto di AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla, una diagnosi prima dei 25 anni prolunga a tempo indeterminato la permanenza nella famiglia di origine.
Una malattia “giovane” quindi, che dopo decenni di silenzio, è venuta alla luce anche grazie all’avvento di Internet e dei social media: su forum, blog e canali social i pazienti condividono le loro esperienze e soprattutto le informazioni sulle innovazioni terapeutiche che stanno cambiando lo scenario della malattia. L’importanza di una chiara informazione ai pazienti, degli avanzamenti delle terapie e dei cambiamenti della diagnostica sono al centro del Corso di Formazione Professionale Continua “La Sclerosi Multipla nell’era dei social media: raccontare i progressi delle terapie”, promosso dal Master della Sapienza Università di Roma “La Scienza nella Pratica Giornalistica” con il supporto incondizionato diRoche.
