Sulla malattia cronica persistono sbagliate convinzioni, frutto di disinformazione e di esperienze personali diffuse sui social. La ginecologa Maria Manzone dell’IRCCS Ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negrar di Valpolicella (VR) spiega come ottenere risposte concrete per affrontare nel modo giusto la patologia.
Negli ultimi anni se ne parla spesso, in particolare sul web e sui social, ma pochi conoscono realmente il significato della parola endometriosi. Da tabù, di cui le donne avevano timore di parlare, ora questa malattia cronica, che ne colpisce circa 3 milioni solo in Italia, risalta nei siti online, nei racconti di persone famose del mondo dello spettacolo o nelle Stories di influencers di Instagram. Sintomo che qualcosa sta cambiando e che nuovi riflettori si sono accesi su una patologia che tocca da vicino il 10% della popolazione femminile in età fertile e sulla quale ancora poche sono le tutele dal punto di vista sanitario e sociale e troppo alto è il ritardo diagnostico (dai 5 agli 8 anni in media). Ma come riconoscere le corrette informazioni sull’endometriosi? Tante sono ancora le convinzioni sbagliate, legate a scarse informazioni e talvolta anche ad esperienze personali e soggettive, che vengono prese come situazioni universali, valide per tutte, creando confusione e disorientamento nelle donne che si approcciano alla malattia. Di qui il ruolo dell’A.P.E. Associazione Progetto Endometriosi che con tante pazienti volontarie da oltre 16 anni si occupa di fare informazione sulla malattia e aiutare le donne ad affrontarla, anche grazie alla collaborazione con medici specializzati. Con l’aiuto della dottoressa Maria Manzone, ginecologa esperta di endometriosi dell’ IRCCS Ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negrar di Valpolicella (VR), uno dei centri di riferimento per la tutela della qualità della vita e della salute della donna, abbiamo stilato i principali punti per avere una buona informazione sull’endometriosi.
Come distinguere le corrette informazioni sull’endometriosi?
VERIFICA LE FONTI UFFICIALI
«Prima di tutto, bisogna verificare la fonte da cui provengono le informazioni. Consultare i canali ufficiali, in primis i medici esperti della malattia. Informarsi tramite colloqui diretti, fare le domande ed esporre dubbi ai propri ginecologi è fondamentale. Ci sono i canali ufficiali del Ministero della Salute e le associazioni riconosciute no profit con cui collabora il personale medico, come l’A.P.E., che nel tempo si è distinta per serietà».
Diverse donne dello spettacolo o influencers sui social raccontano di aver avuto esperienze con la malattia. Cosa c’è di giusto e cosa di sbagliato?
L’ESPERIENZA PERSONALE NON RENDE ESPERTE DELLA MALATTIA
«Viviamo in un’epoca in cui la comunicazione non è filtrata, è una comunicazione rapida, facile, diretta. Questo è bellissimo, l’abbiamo scoperto con le restrizioni durante il lockdown, perché abbatte le barriere della distanza fisica. Però tutti comunicano con tutti non sempre correttamente. Un campanello d’allarme suona quando l’informazione è privata: l’esperienza personale non può diventare generale e non rende esperte, scientificamente, della malattia. L’esperienza del singolo non può quindi essere considerata una fonte di informazione. L’endometriosi è una malattia individuale, che riguarda la singola donna, ogni esperienza è a sé. Tra le patologie è una di quelle che cambia da donna a donna, perché è la stessa donna che cambia: cambia l’età, lo stile di vita, cambiano le possibili patologie associate, il desiderio riproduttivo. Alcune condizioni patologiche possono essere più o meno simili, ma mai uguali. Parlare di una problematica anche attraverso i social può avere sicuramente risvolti positivi, perché può far accendere l’interesse e diventare spunto per approfondire, ma diventa fonte di buona informazione se passa poi per i canali ufficiali. Tutto va verificato alla luce della scienza. Bisogna stare attenti a chi è la fonte di informazione».
Quali sono le convinzioni sbagliate più comuni?
NON TUTTE LE DONNE CON ENDOMETRIOSI DEVONO SOTTOPORSI AD UN INTERVENTO CHIRURGICO
«Tra le convinzioni più sbagliate c’è l’approccio chirurgico. Si ritiene che la patologia sia “unica”, e quindi che per l’endometriosi serva necessariamente la chirurgia. Non è vero. Ci sono invece vari stadi, ed essendo una malattia cronica, si arriva alla chirurgia solo per estrema necessità, qualora la terapia medica non sia più sufficiente. Negli anni la situazione sta migliorando. Secondo i dati raccolti nel centro IRCCS Ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negrar di Valpolicella su circa 15mila pazienti con endometriosi visitate all’anno, ne vengono operate 1.400/1.500, cioè solo il 10%, un dato importante che spiega come ci sia stato un cambiamento radicale e culturale sull’endometriosi, grazie alla diagnosi precoce. Le donne sono più seguite, la malattia viene intercettata prima e questo si traduce in numeri».
LE DONNE CON ENDOMETRIOSI POSSONO AVERE FIGLI
«L’altra convinzione sbagliata è l’infertilità, assoluta e per tutte le persone affette. E questo può scatenare il panico in una donna. Per fortuna, grazie alla diagnosi “più veloce possibile”, si intercettano malattie in stadi lievi che non per forza corrispondono alla sterilità. La svolta è fare informazione con le giovanissime, le adolescenti, che è una delle attività portate avanti anche dall’A.P.E. nelle scuole. Arrivare a loro permette di abbattere uno dei più grossi problemi dell’endometriosi, che è il ritardo diagnostico, quindi c’è la possibilità di curarsi, proteggere l’apparato genitale nelle funzioni della riproduzione, ridurre la necessità di agire a livello chirurgico».
Quali sono le implicazioni psicologiche di una cattiva informazione sull’endometriosi?
UNA BUONA RISPOSTA ALLA TERAPIA EQUIVALE ALLA CURA
«Le implicazioni psicologiche sono gravissime. Una donna può sentirsi spacciata. Nelle giovanissime la cattiva informazione può essere pericolosa. Un’adolescente già convive con i dolori e quindi questo influisce sull’umore. Quando le viene detto che è una malata cronica, va spiegato che la remissione dei suoi segni e sintomi corrisponde alla cura, altrimenti si sentirà malata per tutta la vita, una donna che non potrà avere una qualità di vita sufficientemente gradevole. Invece, con la giusta terapia si può stare bene. Una delle domande che più vengono rivolte a noi medici è: “è vero che dall’endometriosi non si guarisce mai?” Come tutte le patologie infiammatorie croniche, va spiegato che una buona risposta alla terapia significa ottenere una cura completa e quindi una sorta di “guarigione”. Spiegare questo aspetto, migliora anche l’approccio psicologico».
Come è cambiato il suo lavoro di ginecologa a causa della disinformazione?
BISOGNA COMUNICARE MOLTO E IN MODO CHIARO
«Se già una visita accurata per una paziente a cui bisogna spiegare una patologia così complessa durava più di una semplice visita ginecologica, ora si traduce in un dispendio di energie che non ha pari. È difficile a volte ripristinare le cattive informazioni. Impiego molto tempo per la comunicazione, ma questo mi gratifica molto. Il nostro gruppo di lavoro, diretto dal dott. Marcello Ceccaroni, è stato formato per comunicare, spiegare, essere chiari con le pazienti. Le donne arrivano da noi con mille dubbi, ansie e preoccupazioni, spesso sono prevenute e ci sono una serie di scheletri nell’armadio da smontare».
Quanto è importante fare una corretta informazione sull’endometriosi e a chi rivolgersi?
FONDAMENTALE FARE INFORMAZIONE NELLE SCUOLE
«Importantissimo. Le giovanissime sono quelle che usano più internet e quindi sono la categoria da tutelare di più. Fondamentale è fare informazione nelle scuole, campagne di sensibilizzazione, senza spettacolarizzare troppo. La comunicazione non deve essere aggressiva ma corretta, chiara, discreta e delicata. L’associazione A.P.E. in questo e con i suoi progetti nelle scuole può dare un aiuto concreto alle donne».
Cos’è l’endometriosi? L’endometriosi è una malattia infiammatoria cronica che colpisce in Italia circa il 10% della popolazione femminile in età fertile, anche se i dati sono estremamente parziali e probabilmente sottostimati. I sintomi più diffusi sono: forti dolori mestruali ed in concomitanza dell’ovulazione, cistiti ricorrenti, irregolarità intestinale, pesantezza al basso ventre, dolori ai rapporti sessuali, infertilità nel 35% dei casi. Per una malattia di cui non si conoscono ancora le cause, per la quale non esistono cure definitive né percorsi medici di prevenzione, per limitare i danni che l’endometriosi provoca, è fondamentale fare informazione per creare consapevolezza!
L’A.P.E. è una realtà nazionale che da oltre 15 anni informa sull’endometriosi, nella consapevolezza che l’informazione sia l’unica prevenzione ad oggi possibile.
Sul sito dell’APE – www.apendometriosi.it – ci sono tutte le informazioni utili e i progetti, per aiutare concretamente le donne affette da endometriosi e per entrare a far parte della rete nazionale.
Le scuole possono rivolgersi a: scuole@apendometriosi.it
