In occasione del Global Day AISLA invita a una diretta on line per fare il punto sulla ricerca scientifica e sulle novità dagli studi genetici della malattia.
I volontari dell’Associazione promuovono iniziative in tutta Italia.
Milano – Secondo recenti scoperte circa il 10% delle persone affette da SLA hanno alterazioni genetiche, indipendentemente dalla familiarità per la malattia. Alla base della malattia potrebbe quindi esserci una predisposizione genetica che ad oggi, nella maggior parte dei pazienti, non è nota ma che insieme a fattori ambientali non ancora identificati determina la comparsa della malattia stessa.
Sarà questo uno dei temi che gli esperti di AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) affronteranno nel corso del primo webinar – o seminario on line – pubblico promosso da un’associazione di pazienti dal titolo“Genetica, staminali e nuove molecole: le prospettive della ricerca sulla SLA”: una diretta on line, aperta a tutti previa iscrizione, sulle più recenti scoperte scientifiche su una malattia le cui cause sono ancora sconosciute e che ha un’incidenza di 1,5-2,5 casi l’anno ogni 100.000 abitanti, con una prevalenza di 6-8 casi ogni 100.000 abitanti.*
L’appuntamento, il 20 giugno alle 16 sul sito aisla.it, è un’iniziativa di AISLA voluta in occasione delle celebrazioni legate al Global Day, la Giornata mondiale sulla SLA. Il Global Day, dal 1997 ogni anno il 21 giugno, è promosso dall’International Alliance ALS/MDN Association, federazione che unisce le principali associazioni di malati di SLA nel mondo.
La particolarità del webinar, strumento già fortemente utilizzato negli Stati Uniti dalla comunità dei malati di SLA, è quella di poter interagire con il relatore grazie ad una chat. Per questa prima “puntata pilota” il titolo scelto rappresenta il tema più frequentemente richiesto dalla comunità dei malati e dei loro familiari al Centro di ascolto nazionale di AISLA. Il relatore sarà Christian Lunetta, Medical Director dell’Associazione e specialista in neurologia presso il Centro Clinico Nemo di Milano.
Le iscrizioni sono aperte da oggi fino ad esaurimento posti. Per partecipare è necessario collegarsi al sito aisla.it seguendo le istruzioni oppure fare richiesta via mail scrivendo a
fad@ aisla.it. Per accedere al webinar dal proprio pc sarà sufficiente collegarsi (possibilmente qualche minuto prima delle ore 16) al sito di AISLA, inserire la password fornita in risposta alla richiesta di iscrizione ed assicurarsi che l’audio sia attivo.
Da domani fino a fine mese, i volontari di AISLA promuoveranno in tutta Italia, grazie all’impegno e alla collaborazione delle 60 sezioni locali, numerose iniziative, molte delle quali all’insegna dello sport.
Quest’anno infatti il Global Day vuole essere l’occasione per coinvolgere il mondo dello sport e i suoi protagonisti affinché si facciano promotori di una campagna di sensibilizzazione sui social network che ha come slogan un invito al “gioco di squadra”: “One global Team, One Goal”, declinata in Italia con “Una squadra, un obiettivo: battere la SLA”.
AISLA porterà avanti la campagna sui suoi profili Twitter (@ aislaonlus) e sulla pagina facebook.com/aisla.globalday creata per l’occasione.
Su Twitter sono già attivi l’hashtag sulla campagna mondiale #globalteam e la pagina Facebook dell’iniziativa (facebook.com/TheIntlAlliance), oltre al sito: alsmndalliance.org
L’Associazione vive dell’attività sul territorio di 250 volontari e 1636 soci che ogni giorno operano al fianco dei malati attraverso iniziative di sostegno e di sensibilizzazione sulla malattia. AISLA ha inoltre attivato un Centro di Ascolto e consulenza sulla SLA, che prevede il supporto telefonico di un’équipe di specialisti competenti per affrontare i problemi legati alla malattia.
Tutte le iniziative e gli appuntamenti del Global Day sono consultabili sul sito aisla.it.
AISLA ha inoltre deciso di promuovere anche quest’anno la campagna sui diritti dei pazienti “The Family –Tree of National ALS/MND Charter” lanciata, proprio in occasione dell’edizione 2013 della Giornata mondiale sulla SLA, dall’International Alliance ALS/MND Association.
La campagna promuove i cinque diritti fondamentali delle persone affette da SLA e di coloro che si trovano al loro fianco:
- Le persone malate di SLA hanno diritto a una diagnosi precoce e a una corretta informazione sulla malattia.
- Le persone malate di SLA hanno diritto a trattamenti specifici per la cura della malattia.
- Le persone malate di SLA hanno diritto essere trattati come individui, con dignità e rispetto.
- Le persone malate di SLA hanno diritto a massimizzare la qualità della propria vita.
- Chi si prende cura di persone malate di SLA ha dirittoaessere considerato, rispettato, ascoltato e ben supportato.
AISLA, così come tutte le associazioni che fanno parte dell’Alliance, ha declinato questi principi facendo emergere le necessità specifiche del nostro Paese.
In Italia il ritardo diagnostico medio dall’esordio dei sintomi è di circa 11 mesi che in alcuni casi può arrivare anche a 24 per quei pazienti residenti in aree distanti dai centri di riferimento**. Questo comporta un ritardo nella presa in carico e di conseguenza nell’attivazione delle cure con una minore possibilità di accesso ai trattamenti sperimentali. Inoltre sono ancora numerosi i territori in cui non sono presenti Centri multidisciplinari che assicurino al paziente e alla sua famiglia una presa in carico globale al fine di massimizzarne la qualità di vita.
*Ministero della Salute.
**Cellura E, et al. Factors affecting the diagnostic delay in amyotrophic lateral sclerosis. Clin Neurol Neurosurg. 2012.
